女兒出生就重度腦麻癱瘓,他們嘗試各種早療復健,但女兒始終無法「正常」!!心力交瘁的他們竟在一次旅程中,看見女兒的笑容…
聖儒和淑慧來不及用相機鏡頭記錄下重度腦性麻痺大女兒「小米」誕生的那一刻,多年後,卻捕捉到小米在阿拉斯加看極光時綻放笑顏的瞬間。困難與幸福同框相融,神的心意何等奇妙……
- 2023-12-01
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「驚嚇」,是淑慧第一眼看到躺在新生兒加護病房保溫箱內女兒的反應,小小的她全身插滿管子,「這些管子是做什麼用的?」當具有醫學背景的她發出這個疑問時,一旁的護理人員沉默不語。同樣不解的還有身為小兒科醫師的聖儒,原本以為可以在產房裡拍下孩子出生時紅潤健康的照片,這就是迎接她到這世上的美好開始;然而眼前看見的寶寶卻臉色灰白,沒有哭聲。於是他扔下相機,加入急救,壓胸足足五分鐘後,孩子才恢復心跳呼吸。
「腦子一片空白」是聖儒對那段時間的註解。混亂的產房、神色凝重的主治醫師、走到產房途中再度接到通知寶寶又停止呼吸,他記得當時這樣回覆:「如果孩子跟我們有緣,就會留下來,如果無緣,那以後再努力吧⋯⋯」。
孩子出生後的種種考驗
如同多數新手父母,寶寶未出世前,聖儒和淑慧已想好孩子的名字,只是先取的是小名和英文名字。女孩的話叫蜜雪兒(小米),男孩叫麥可(小麥)。而小米終究活了下來,但緊接著排山倒海而來的壓力,除了照顧新生兒的挑戰之外,還要應付長輩親人種種建議和想法。
聖儒的原生家庭是傳統信仰,面對小米這樣特別的孩子,長輩提議改名,改住家風水。但最令聖儒扎心的是對小米的論斷:「長大後只能撿角(意指沒前途)」,而他只能回應:「以後別在我們面前說這種話了!」既想藉此堵住家人的口,也想避免淑慧再受到刺激。
身為醫師的聖儒怎麼會不明白腦性麻痺是部分腦細胞死亡,尚無藥可治;偏偏為人父的角色,讓他無法放棄任何一個能夠出現「奇蹟」的機會。為了小米,聖儒第一次動手在家中做木工,架設訓練小米爬的斜板,好讓她的手腳和受傷的腦細胞能連結起來,其他包括中醫針灸、核磁共振等,盡可能的去做了一切自己能做的,「在我們內心始終存有孩子會好起來的一絲盼望」。
夫妻之間的衝突與無助
小米出院返家後,因為淑慧還在上班,所以白天由保母照顧。女兒八個月大時,有一天她突然意識到,孩子接下來將面臨復健、早期療育等,這些是不能由保母替手的,於是決定成為全職家庭主婦,其實她自己也曾驚訝於這樣的決定,「但這就是一個做母親的責任,沒有甚麼好委屈的。」
在他人眼中看來,聖儒和淑慧似乎「平靜」地接受了孩子的狀況,然而,生活中緊繃的狀態只有兩人心知肚明。某天,聖儒先在醫院用完餐才回家,淑慧對於聖儒沒有為她買晚餐而感到難過,因為她本以為先生會先回家接手照顧孩子,她再處理兩人的晚餐;而聖儒只是想:「反正回家後,太太也沒時間煮飯,乾脆在外頭先解決。」
因為缺乏溝通,類似的誤解不斷累積,終於在一次衝突後,淑慧氣到獨自出走。「其實,我能走去哪裡?」小米出生後,她的社交幾乎中斷,那時也還不認識神,最後還是默默回家。
信仰為生命開啟亮光
當時得知他們處境的友人輾轉介紹聖儒和淑慧住家附近的教會小組,由於家庭因素,淑慧無法定時參加,組員的接納和體諒,使她覺得溫暖,開始想更多了解這個信仰。聖儒看見教會姊妹對太太的幫助,如孩子就醫的陪伴、情緒支持,又見太太與岳父的關係修復,因此不反對她上教會。
小米一歲時,淑慧決定受洗。但自認「理性腦」的聖儒,還在等一個發生在他或家人身上的神蹟。後來,在康麥克牧師醫治特會上,這個神蹟出現了!抱著「踢館」心態前往,當牧師來到聖儒前兩排的會眾面前時,他不自覺地倒了下去,「身體輕飄飄的,好像到了一個燈光很亮、很溫暖的地方,好舒服」,之後,很久沒有睡場好覺的他開始安心,對於家庭會遇到的問題、家裡長輩的疑問,在信仰裡開始找到了答案;他的理性因此被說服了。
如同聖經裡說:「神為愛祂的人所預備的是眼睛未曾看見,耳朵未曾聽見,人心也未曾想到的。」聖儒回想當年在為女兒遍尋療法時,學長曾介紹賀爾蒙療法,在第二次治療後,小米癲癇的狀況明顯緩和許多,原來神的眷顧始終都在;更重要的是,他們相信,因著小米來到他們家,全家才有機會認識神。
唯有愛能改變一切
信主後,淑慧的眼光被上帝大幅的調整。她漸漸醒悟到,生活裡有太多的理所當然,其實都是神的恩典,包括睡一個好覺,也包括她一直將先生的體貼視為「應該」,而若沒有他的包容,夫妻關係可能早已破裂。因著愛,處處都看得見恩典。昔日的聖儒也習慣自己扛起很多擔子,信主後卻釋放不少,他開始可以和太太分享以前不敢吐露的壓力煩惱,並學習交託給上帝。
醫院、復健、早療,構成小米三歲前的生活樣貌。某次針灸完後,一家人趁天氣好到河濱公園散步,小米一看到草地和夕陽就笑了,那是聖儒夫妻第一次看到她的笑容。原來她出生後,父母眼中看見的只有她的哭泣和痛苦,當孩子的笑容出現,夫妻倆的心都因此融化,感動不已。在發現小米喜歡接觸大自然後,他們決定要常帶孩子出去走走,後來到了兒子小麥出生,十多年來,一家四口出國29次,足跡踏遍世界許多地方。
在愛裡攜手看見幸福
小米出生前,聖儒對家庭的藍圖是教育子女成為精英,走在父母期待的路上;淑慧則以為追求幸福前提是必須排除一切困難,要自立自強。小米的到來,使這些計畫彷彿看似被打碎,然而他們卻因此得到了一生最美的祝福,認識神,神繼而更新了他們的眼光,世界「不美好」的事物,都被賦予另外一層的意義。就如同在阿拉斯加的星空下,小米與極光置身於同一時空的畫面,無法言語的小米,用臉上的笑容表露出她被愛的美好;而神,允許難處和幸福並存於你我生活中,人的思維或許難以想透,而神也能從其中帶出人心裡難以想像的美好,那光帶來的釋放、自由與愛,小米似乎感受到了,而聖儒和淑慧,也都看見了。
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